질병관리청, 66개 질환 국가관리대상 희귀질환 신규 지정
올해 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정해 국가관리대상 희귀질환은 1,248개(2023년)에서 1,314개(2024년)로 확대됐다.
또한, 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료이용 현황 정보를 담은 ‘2022 희귀질환자 통계 연보’를 공표한다.
‘희귀질환자 통계 연보’는 2020년 12월 공표 이후 매년 발간하고 있으며, 희귀질환자 발생, 사망 및 진료 이용, 3개 세부 통계로 구성되어 있다.
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