11월 14일 ‘희귀질환관리법’ 국회 본회의 통과…근거중심 희귀질환 정책 수립 기대

또한, 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관 대상 비용 지원 근거가 마련돼 희귀질환 환자의 경제적 부담 경감 및 의료기관 기반 원활한 진단·치료 정보 수집 등을 통해 근거 중심의 희귀질환 정책 수립이 더욱 효과적으로 추진될 것으로 기대된다.

희귀질환자 의약품, 의료기기, 식품의 생산자 등에 대한 지원사항 파악을 위하여 질병관리청장은 관계 중앙행정기관장 등에게 자료제출 등 협조를 요청할 수 있게 된다.

지원 방안을 보다 효과적으로 도출하기 위해 관계부처 등과 협력 체계를 구축하며 지원대상, 범위 및 내용 등을 정하기 위해 중앙행정기관 및 유관기관 등이 참여하는 협의체를 구성·운영할 예정이다.