질병관리청, '희귀질환관리법' 11.14일 국회 본회의 통과

질병관리청은 '희귀질환관리법'개정안(강선우-김미애 의원 대표발의)이 11월 14일, 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다.

이번 개정안으로 희귀질환 의료기기 및 특수식을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원이 가능해진다.

또한, 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관 대상 비용 지원 근거가 마련됨으로써, 희귀질환 환자의 경제적 부담 경감 및 의료기관 기반 원활한 진단·치료 정보 수집 등을 통해 근거 중심의 희귀질환 정책 수립이 더욱 효과적으로 추진될 것으로 기대된다.