김용성 경기도의원 “道 사회적 돌봄 사각지대에 놓인 희귀질환의 현실 외면해”
경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 12일에 열린 2024년도 보건건강국 행정사무감사에서 미흡한 희귀질환 관리⋅지원, 치매공공후견사업 홍보 부족 등을 문제 삼았다.
김용성 의원은 “4년 전 '경기도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례'를 제정했음에도 예산 확보는 물론이고 사업 검토조차 하지 않고 있는 실정”이라며 “도에서 사회적 돌봄 사각지대에 놓인 희귀질환의 현실을 외면하는 것과 마찬가지”라며 안타까움을 표했다.
국내에서 희귀질환에 대한 유전상담은 질병관리청이 희귀질환 진단후속지원사업의 일환으로 사업을 추진 중이며, 경기도에서는 분당서울대병원과 아주대병원이 유전상담을 지원하고 있다.
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