75개 국가관리대상 희귀질환 신규 지정…총 1389개로 확대
질병관리청은 27일 75개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정했다고 밝혔다.
뉴시스 보도에 따르면, 질병청은 국가관리대상 희귀질환을 희귀질환관리법령에 따라 2018년부터 매년 확대 공고하고 있으며, 희귀질환 헬프라인 홈페이지를 통해 신규 지정 신청을 받고 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 지정하고 있다.
임승관 질병청장은 "앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속 발굴·지정해 지원 제도와 연계해 나갈 것"이라며 희귀질환자와 가족의 삶에 실질적인 변화를 가져올 수 있도록 희귀질환 국가 관리체계를 지속적으로 강화해가겠다"고 말했다..
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