전문가들, 췌장질환 심각성 고려할 때 장애 인정 타당 한목소리
중증 췌장질환의 장애 인정 필요성을 역설하는 목소리가 한자리에서 울려퍼졌다.
27일 국회의원회관 제3 간담회의실에서는 국회 보건복지위 소속 서미화 의원(더불어민주당, 비례대표)과 대한소아내분비학회, 한국소아당뇨인협회가 주최하고 대한당뇨병연합과 국제만성질환정책재단이 주관한 ‘내부장애-췌장질환 등록을 위한 연구결과 발표 및 토론회’가 진행됐다.
췌장은 소화를 돕고 혈당을 조절하는 등 생명유지에 필수적인 장기이다. 따라서 췌장기능을 상실하면 전신에 다양한 합병증이 발생해 삶의 질이 크게 떨어진다.
하지만 췌장질환은 장애 인정기준에서 제외돼 있어 환자들은 어떠한 법적·제도적 보호조치도 받지 못하고 있는 실정이다. 반면 미국, 캐나다, 영국 등 선진국들은 세계보건기구가 내린 장애의 정의(생리적 기능의 상실로 일상생활에 제약이 있는 경우 이를 장애로 인정)에 따라 1형당뇨병을 장애로 분류, 환자에게 의료·복지적 지원을 제공하고 있다.
이에 우리나라도 2021년 대한당뇨병연합, 대한소아내분비학회, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한의료사회복지사협회, 한국소아당뇨인협회 등 8개 기관이 췌장질환 내부장애 등록을 위한 연구를 시작했다. 내부장애 항목에 ‘췌장장애’를 신설하기 위한 과학적 근거를 수립하기 위해서이다.
이 연구과정에서 2024년 8월 7일 서미화 의원의 1형 당뇨병 장애 인정 촉구 기자회견을 기점으로 급물살을 탔으며 2건의 법안 발의, 국정감사, 보건복지부장관 공식 질의, 기자회견, 10대 대선 공약 등록으로 이어지며 중증 췌장질환 환자들의 사회적차별과 생존권 및 건강권 보장을 위한 제도 개선의 필요성이 급속도로 논의됐다.
마침내 이날 토론회에서는 췌장장애 내부 등록을 위해 수행한 연구결과(췌장기능 부전 및 상실 질병의 내부장애 인정 요구도 파악을 위한 연구)가 발표됐다. 이번 연구는 전국 22개 병원과 기관을 통해 중증췌장질환자 852명을 대상 온라인 설문조사로 진행됐다.
책임연구원인 서울의대 소아청소년과 김재현 교수(대한소아내분비학회 보건이사)의 발표에 따르면 중증 췌장질환 환자들은 일상생활에서 심각한 스트레스를 겪는 것으로 나타났다. 특히 ‘당뇨병이 매일 나의 정신적·육체적 에너지를 너무 많이 소진시킨다’ ‘당뇨병이 나의 삶을 지배하고 있는 것 같다’는 항목에서 높은 평균점수를 보이며 유의미한 결과가 도출됐다.
장애등록 찬반에 대해서도 응답자의 97.1%가 ‘치료비 부담 감소’를 이유로 장애등록에 찬성을 표했다. 중증 췌장질환 환자들은 다양한 합병증에 노출되며 의료비 부담이 가중될 수밖에 없기 때문이다. 또 경제적 장애인 수당 지급 등 경제적 혜택과 취업 혜택을 이유로 꼽은 응답자도 많았다. 반면 장애 등록에 반대하는 2.9%의 응답자들은 스스로를 장애인으로 인식하는 것에 대한 거부감이나 아르바이트 또는 취업 시 불이익, 사회적 편견을 우려했다.
김재현 교수는 “췌장기능을 상실한 환자들은 영양흡수장애, 혈당조절 어려움 등 전신에 걸친 합병증으로 삶의 질이 크게 떨어지는데도 현재까지 장애로 인정받지 못하고 있다”며 “과학적 근거를 기반으로 한 장애 인정이 시급하다”고 강조했다.
부연구원인 경일대 간호학과 박혜련 교수(대한당뇨병연합 등기이사)는 “중증 췌장질환 환자들의 일상생활 내 고충을 고려할 때 장애 인정은 이들의 삶의 질 향상을 위한 필수적 조치”라고 강조했다.
패널토론에서는 다양한 전문가들의 의견이 제시됐다. 국민연금공단 장애인지원실 채우석 실장은 국민연금공단의 장애인등록체계에 대한 과정을 설명하며 “새로운 질병의 확대는 새로운 제도를 위한 각종 서류 준비와 전문의 확보 등 난관이 있을 수 있어 준비과정에 시간이 필요하다”고 밝혔다.
이에 대한내분비학회 김대중 대정부정책특임이사(아주의대 내분비내과 교수)는 “전문 학회 의료진의 전국적인 네트워크를 통해 빠르게 대처해야 한다”며 “췌장질환의 의학적 특성과 심각성을 고려할 때 장애 인정은 의학적으로 타당하며 시급히 발표돼야 할 것”이라고 의견을 피력했다.
이번 연구에 처음부터 참여한 서울대병원 구민정 당뇨병 전문간호사(대한당뇨병교육간호사회장과 대한당뇨병학회 부회장 역임)는 “장애 인정은 환자의 자가관리 역량을 강화하고 심리적 안정에도 기여할 것”이라고 말했다. 또 “장애 범주 등록 이후 사회적인 시스템에 고루 반영될 수 있도록 후속조치가 필요하며 인슐린 의존성 및 저혈당 위험도를 방지하기 위한 다양한 대책도 함께 강구돼야 한다”고 덧붙였다.
안산대학교 사회복지학과 박유정 교수(대한당뇨병학회 사회공헌간사)는 “사회복지학적 관점에서 췌장질환 환자들의 고통을 이해하고 이들을 위한 통합적이고 지속가능한 지원체계 마련이 시급하다”고 제언했다. 특히 그는 장애 등록이 시혜적 복지가 아닌 환자들의 생존권과 자립권을 보장하는 차원으로 인식돼야 하며 장애 등록 이후 복지 연계체계 정비 및 지역사회와의 연계, 교육 및 고용 지원, 가족돌봄 경감 등의 지원이 뒤따라야 한다고 역설했다.
대한가정의학회 오한진 전임회장은 “췌장질환 환자들이 일상에서 겪는 어려움은 의학적 측면뿐 아니라 사회·심리적 측면에서도 심각해 다각적인 접근이 필요하다”며 “조속한 등록 절차 마무리를 위해 보건복지부나 국민연금공단의 자문단 회의 등을 통해 기관의 부담을 덜 수 있는 시스템을 전문가들이 우선적으로 제안하는 것이 도움 될 것”이라고 강조했다.
한국소아당뇨인협회 이선영 상임대표(사회복지사)는 “4살부터 30년 이상을 당뇨병환자로 살아오며 젊은 환자들이 질병으로 인해 학업 및 사회생활에서 이중, 삼중의 제약을 받고 있는 모습을 많이 접해왔다”며 “ 하루빨리 장애로 인정돼 장애 인식 개선 범주에 췌장질환이 포함돼야만 젊은 환자들이 부담이 덜고 건강하게 성장할 수 있을 것”이라고 호소했다.
동아일보 의학전문기자 이진한 부장(의사 및 의학박사출신 기자)은 보건복지부의 발 빠른 결과 도출이 필요하다고 강조하면서 “7년 전부터 1형당뇨병 문제를 다뤄왔는데 이제야 조금은 결과가 보이는 듯하다”며 “언론인으로서 췌장질환 환자들의 현실을 알리고 제도 개선을 위한 사회적 공감대 형성에 기여하겠다”고 밝혔다.
보건복지부 장애인정책과 송재경 과장은 “정부 차원에서 췌장질환 장애 인정에 대한 정책적 가능성을 다각도로 검토하고 노력하고 있다”며 “조속히 결과가 나올 수 있도록 앞으로도 많은 고민과 소통을 이어 나가겠다”고 언급했다.
토론을 주최한 서미화 의원은 “국내 3만명 이상의 중증 췌장질환 환자, 특히 어린 1형당뇨병 환자들의 고통에 깊이 공감한다”며 “췌장질환이 장애로 인정받지 못해 발생하는 사각지대를 해소하고 비극의 재발을 막기 위해 노력할 것이며 올해가 끝나기 전 장애 등록에 대한 모든 결과를 이뤄낼 수 있도록 최선을 다하겠다”고 강조했다.
대한당뇨병연합 김광훈 의장은 ”이번 토론회를 통해 췌장질환 환자들에 대한 사회적 인식 개선과 정책적 지원의 필요성을 재확인했다“며 ”장애 등록의 결과를 이뤄낸 후에도 환자들이 차별 없이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 지속적인 노력을 기울일 것“이라고 밝혔다.
토론회에서 발표된 연구결과 자료집은 췌장질환의 장애 인정을 위한 정책 제안 및 관련 위원회의 주요 의사 결정 자료로 활용될 수 있도록 보건복지부와 국민연금공단에 전달됐으며 향후 대통령실, 국무조정실, 국회의장실, 국회 보건복지위원장실, 국회 교육위원장실 등에도 순차적으로 전달될 예정이다.
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