[메디먼트뉴스 박규범 기자] 최근 소집해제된 그룹 방탄소년단(BTS) 멤버 슈가(민윤기)가 자폐스펙트럼장애를 앓는 소아·청소년을 위한 전문 치료 센터 건립에 50억 원을 쾌척하며 따뜻한 나눔을 실천했다. 세브란스병원은 슈가의 기부금으로 자폐스펙트럼장애 환자의 치료와 사회적 자립을 지원하기 위한 '민윤기 치료센터'를 설립할 예정이라고 6월 23일 밝혔다.
세브란스병원은 6월 23일 제중관 1층에서 자폐스펙트럼장애 소아·청소년 치료를 위한 '민윤기 치료센터' 착공식을 진행했다. 이 센터에서는 언어, 심리, 행동 치료 등 소아·청소년의 정신 건강을 다각적으로 지원하고, 임상과 연구를 연계한 다양한 프로그램을 운영할 계획이다.
그룹 활동 중에도 꾸준히 나눔 활동을 펼쳐온 슈가는 평소 정신 건강, 심리·행동 문제, 특히 청소년 우울증에 지속적인 관심을 가져왔다고 세브란스병원은 설명했다. 그는 '음악'을 통해 도움을 줄 방법을 모색해왔다고 한다.
슈가는 지난해 11월 소아정신과 분야 권위자인 세브란스병원 소아정신과 천근아 교수와 소통하며, 자폐스펙트럼장애 환자들에게 생애주기에 맞는 맞춤형 중장기 치료가 절실하다는 것을 알게 됐다. 기존의 단기적인 치료적 개입으로는 증상 개선에 한계가 있다는 점에 공감한 그는, 10년 이상 중장기적으로 치료를 지원할 특화 치료센터 건립의 필요성을 절감했다. 이에 세브란스병원에 50억 원의 기부 의사를 밝히는 '통 큰 결단'을 내렸다. 이는 세브란스 어린이병원은 물론, 연세의료원 전체를 통틀어 아티스트의 기부금으로는 역대 최고 금액이다.
이후 슈가와 천 교수는 지난해 말부터 올해 초까지 치료센터 건립뿐만 아니라, 자폐스펙트럼장애 소아·청소년 환자들을 위한 '음악 활용 사회성 훈련'을 논의했다. 기존 사회성 훈련 프로그램에 음악적 콘텐츠를 접목한 사회성 집단 프로그램 '마인드'(MIND)가 탄생한 배경이다.
'마인드'는 '음악을 통한 상호작용과 감각적 경험(Music)을 높이고, 사회적 관계 형성과 소통하는 기회(Interaction)를 접하며, 공동체를 통해 자연스럽게 관계를 맺는 과정(Network)을 배우고, 개별적 다양성을 존중하며 함께 어울리는 사회(Diversity)를 배운다'는 의미를 내포한다. 이 프로그램에 참여하는 아이들은 악기를 연주하고 노래를 부르며, 음악에 맞춰 글을 짓고, 음악과 글을 통해 감정과 생각을 표현한다.
슈가는 올해 3월부터 6월까지 주말을 활용해 실제 자폐스펙트럼장애 아이들을 만나며 프로그램 개발에 직접 참여하는 진정성을 보였다. 그는 기타 등 악기를 직접 연주하며 아이들이 리듬과 화음을 맞추고, 음악을 통해 상호작용하며 감정 표현을 확장할 수 있도록 유도했다. 아이들이 악기를 직접 연주할 수 있도록 가르쳐 주기도 했다.
프로그램이 진행되면서 아이들의 감정과 언어 표현은 확연히 늘어났고, 다른 아이들과 협력하거나 기다리는 과정에서 사회성도 훈련됐다. 언어치료만 받을 때는 적극적인 반응을 보이지 않던 오군(10세)과 이군(12세)은 악기를 스스로 선택하고, 박자를 맞춰 연주하는 재능을 보였다. 색소폰을 부는 김군(18세)은 언어와 감정 표현이 거의 없었으나 다른 아이들과 협업하는 과정에서 생기는 감정을 표정으로 드러내고, 치료자의 관심과 칭찬에 반응을 보이는 등 놀라운 변화를 보여주었다.
민윤기 치료센터는 이처럼 언어 능력이 제한적인 자폐스펙트럼장애 아이들에게도 사회적 관계를 형성하는 데 도움을 주는 효과를 확인했기에, 마인드 프로그램을 고도화하고 자립형 음악 프로젝트 모델을 구축할 예정이다. 프로그램의 지속적 운영을 위해 각 치료 분야 전문가 양성 과정도 체계화해 프로그램의 지속성과 전문성을 강화하겠다는 계획이다.
민윤기 치료센터 공사는 오는 9월 마무리될 예정이며, 이후 정규 프로그램이 확대 신설된다. 자폐스펙트럼장애 환자를 비롯해 발달장애인을 대상으로 음악을 활용한 사회성 훈련부터 다양한 치료 세션들을 운영하고, 기존에 진행해왔던 ABA(응용행동분석), 언어치료 등도 확대 운영한다. 마인드 프로그램 효과를 객관적으로 입증하기 위해 임상연구와 학술 논문 발표, 프로그램 매뉴얼 발간도 추진할 예정이다.
천근아 교수는 "재정적 후원을 넘어, 지난 수 개월간 슈가 씨가 보여준 진정성 있는 재능기부와 봉사활동에 진심으로 감사드린다. 늘 진지하고 지성적인 태도로 한결같이 보여준 슈가 씨의 성실한 모습에 깊은 감명을 받았다"고 전했다.
그는 "자폐스펙트럼장애 아동들이 음악이라는 매체를 통해 독립적인 존재이자 건강한 사회인으로 성장하게 하는 것과 이를 통해 자폐스펙트럼장애 환자에 대한 편견을 해소하고 장애 인식을 개선하는 것이 민윤기 치료센터와 마인드 프로그램의 궁극적인 목표"라고 강조했다.
슈가는 "지난 7개월간 천근아 교수님과 함께한 프로그램 준비와 봉사활동을 통해 음악이 마음을 표현하고 세상과 소통하는 소중한 통로가 될 수 있다는 것을 깊이 느꼈다. 자폐스펙트럼장애 아이들의 치료 과정에 함께할 수 있었던 것 자체가 큰 감사이자 행복이었고, 더 많은 아이들이 우리 사회의 일원으로 함께할 수 있도록 지속적으로 힘을 보태겠다"고 밝혔다.
한편, 슈가는 지난달 21일 사회복무요원에서 소집해제되며 군 복무를 마쳤다.
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