[다시 희망] ⑦ "하루만 절망했고 결국 찾아냈죠…딸 사랑이 위한 희망의 길"

작은 빛들이 모여 큰 빛이 되는 것처럼 시민 한 분 한 분이 모아주신 마음이 점점 커져 제 마음도 희망으로 가득 찼습니다".

지난해 1월 듀센 근이영양증이라는 병명을 알게 된 전씨는 치료제를 개발하는 해외 제약사와 관련 치료를 한 병원, 연구팀, 논문 저자 등을 샅샅이 찾아 직접 이메일이나 전화로 연락을 취했다.

칠레의 한 어머니가 같은 질환을 겪는 자녀를 위해 국토대장정을 해 53억원이 넘는 후원금을 모았고, 그 돈으로 미국에 치료받으러 간다는 내용이었다.