김용성 경기도의원 "李정부, 희귀질환복지법 제정·국립희귀질환센터 설립해야" [고통의 굴레, 희귀질환 그 후]

김용성 경기도의회 의원이 이재명 정부에서 국립희귀질환센터를 설립하는 등 희귀질환자를 위한 실질적 지원 대책 마련을 촉구했다.

이어 “2015년 제정된 희귀질환관리법은 의료비 지원 등 국가사업의 근간이 됐지만, 공급자 중심의 행정 체계에 머물러 환자와 가족의 실질적 어려움을 해소하기 역부족”이라며 “희귀질환은 단순한 의료지원 뿐 아니라 재활과 돌봄, 심리·정서, 가족 지원까지 아우르는 종합적이고 생활 밀착형 지원 체계가 절실하다”고 강조했다.

김 의원은 환자 중심의 실질적 복지정책을 담은 희귀질환복지법의 조속한 제정과 국립 희귀질환센터 설립을 요청했다.