2023년 희귀질환자 신규 발생자가 전년보다 약 7500명 증가한 6만2420명으로 집계됐다.
희귀질환 발생자 1인 평균 총진료비는 652만원이었으며 이 중 환자 본인부담금은 68만원이었다.
이는 국내 희귀질환의 발생·사망 및 진료 이용 정보를 담은 국가승인통계로 2020년부터 매년 발간해 오고 있다.
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