온몸 노래지고 잠 못드는 고통…"치료비 수억, 건보 절실"

연간 복용 비용이 수 억원에 달하는 국내 첫 '알라질증후군(Alagille Syndrome)' 치료제에 건강보험을 적용해 치료 문턱을 낮춰 달라고 호소하는 청원이 국회 국민동의 청원 게시판에 올라왔다.

알라질증후군 환아를 자녀로 둔 청원인 김모씨는 지난 12일 '리브말리액 건강보험 신속한 적용 요청에 관한 청원'이라는 제목의 게시글을 통해 미국 식품의약국(FDA)에서 승인된 국내 알라질증후군 첫 치료제인 '리브말리액(Livmarliq)'의 건강보험 적용을 호소했다.

김씨는 "알라질증후군을 앓고 있는 돌 지난 아이를 키우고 있는 엄마로, 아이가 끝없는 가려움과 황달 속에서 하루하루 고통 속에서 버티고 있다"면서 "희귀난치성 질환을 앓는 아이들을 위한 치료제 ‘리브말리액’이 하루빨리 건강보험 적용을 받아 모든 환아들이 치료받을 수 있는 날이 오기를 간절히 바라며 이 글을 올린다"고 밝혔다.