경기일보 경기알파팀 ‘고통의 굴레 희귀질환’…이달의 기자상 수상

대학병원 문이 닫히면서 치료가 막막해진 희귀질환자의 고통뿐 아니라 이들이 병명을 진단받기 위해 걸렸던 수년의 시간, 차별과 편견 속에서 살아가고 있는 아픔 등을 연속 보도했다.

경기알파팀은 희귀질환자들의 고통이 커지고 있음에도 정작 정부의 지원 예산은 줄고 있음을 확인, 전국 최대 광역자치단체인 경기도로부터 변화를 이끌어냈다.

또 경기알파팀이 고충 속에 살고 있다고 지적했던 미지정 희귀질환, ‘손발바닥 농포증’이 올해부터 신규 희귀질환으로 인정돼 산정특례 적용을 받게 됐다.