희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀난치질환을 진단받은 후 산정특례에 등록한 대상자에게 요양급여 본인부담금과 기타 특수항목 등을 지원하는 사업으로, 지원대상은 건강보험에 가입자 중 기준 중위소득 120% 이하인 희귀질환자이다.
지원대상 질환은 매년 확대되어 2023년 1189개에서 2024년 1272개로 83개 질환이 추가됐다.
기존 특수식(특수조제분유, 저단백햇반)지원 대상 또한 28개에서 37개 질환으로 확대됐으며, 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환자에 옥수수 전분 구입비도 신설 지원됐다.
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